Este viernes se realizará un evento solidario en beneficio de Kiara, una niña de cuatro años que padece un síndrome genético que afecta su desarrollo y es único en el mundo. Su familia no cuenta con todos los recursos necesarios para sobrellevar el tratamiento y solicita el apoyo del Estado y la comunidad para mejorar su calidad de vida.

La actividad será en el bar Bombay de Castelar Sur y comenzará a las 18 horas. La dirección es Buenos Aires 583. Bajo el nombre de “Canciones y relatos para pensar”, contará con la presencia del escritor Pablo Melicchio (que publicó recientemente “El lado Norita de la vida”) y el músico del Oeste Juanito el Cantor.

Al aire de Imaginación es Poder (Lun a Vier de 14 a 16hs por FM En Tránsito), nos comunicamos con Macarena, la mamá de la niña. “Kiara padece un trastorno que sólo sufre uno en un millón. Ella tiene un síndrome genético que fue diagnosticado por el Hospital Rivadavia y consiste en la existencia de dos alteraciones en los cromosomas. Uno es el cromosoma 19 y otro es el 16″, contó

En alusión a los detalles de la discapacidad, detalló que “hasta ahora es la única nena del mundo que tiene este cuadro, por el que tiene retraso madurativo. Está por cumplir cuatro años pero parece una nena de entre seis y ocho meses, más o menos. Tiene retraso en su desarrollo mental y motriz, padece hipoacusia en ambos oídos, e hipotonía centralizada (disminución del tono muscular). Tuvo que fortalecer todos los músculos de su cuerpo, porque era como una gelatina. Hoy en día todavía no camina. Se sienta. Ella está tratada con medicamentos, porque tiene convulsiones debido a toda esta patología. Una patología única que necesita muchísima atención”, explicó.

Respecto de los cuidados necesarios, la mamá contó que “El tratamiento se basa más que nada en que ella tiene que hacer varias terapias, y una de ellas es para que en el día de mañana no necesite audífonos. En el evento de hoy vamos a estar recibiendo estos elementos y también estamos para todos los que se quieran acercar a conocer a Kiara”.

La entrada es un pack de pañales XG o un medicamento Fluticasona Puff (vía inhalatoria), o un sobre con dinero como colaboración para sus tratamientos.

Además, sus familiares tienen previsto otras actividades, una de ellas será el próximo miércoles a las 9hs donde realizarán una marcha en la Plaza San Martín de Morón, frente a la Municipalidad, reclamando todos los derechos que le corresponden a la niña, ya sea la pensión, la ayuda para la medicación, pañales y por el tema de la casa de la niña  ya que “no está en condiciones para ella” debido a los problemas respiratorios que padece.

También reveló que sus reclamos no están siendo atendidos por el Estado. Ante la dificultad del proceso, la protectora de Kiara solicitó la atención del Municipio. “Nosotros ya hace un mes, fuimos al Palacio a hablar, dejamos una carta a Tagliaferro que no tuvo respuesta, seguimos todavía esperando. Son varios reclamos. Otro tema es que hicieron circular una noticia falsa, diciendo que ya le están dando la pensión a Kiara, lo cual no es verdad. Dijeron que para los primeros días de septiembre iba a estar y no está. Entonces vamos a hacer una movilización más que nada por la pensión, pero también por muchas cosas que Kiara está necesitando y es hasta el día de hoy que no hay respuesta“.

La madre de la niña, repasó que el proceso de la enfermedad “fue muy complicado, vimos a muchos médicos y atravesamos muchas terapias, por tratar de llegar a un diagnóstico”. Pero también rescató la infinita ternura de su niña. “La verdad es que Kiara es un amor. No me puedo quejar porque es hermosa y es una gran luchadora”, reveló.

Para saber más información y colaborar, podés consultar en la página de facebook: Somos ese uno en un millón Kiara, o el tel particular  11 3495-6712.